COSA SONO I CAMPI SCUOLA
(SOGGIORNI EDUCATIVO-TERAPEUTICI)
Prima un pò di storia..
Il presidio dei campi-scuola per ragazzi diabetici costituisce una consolidata esperienza di tipo didattico e di accettazione della patologia che molti Centri per la cura del diabete mellito di tipo 1 portano avanti sia in Italia che in altri Paesi Occidentali. Si deve a Elizabeth Devine, infermiera collaboratrice del diabetologo americano Elliot P. Joslin, pioniere con Henry Lestradet del riconoscimento dell’importanza dell’autocontrollo nel diabete, l’organizzazione nel 1925, quindi appena quattro anni dopo la scoperta dell’insulina, dei primi campi-scuola per giovani diabetici, inizialmente con un solo ragazzo ospitato nella propria casa di vacanza, poi con un numero crescente di partecipanti, ai quali venivano fornite le basi dell’autocontrollo stesso. Henry Lestradet, successivamente, insieme al collega Robert Francois, allestì nel 1953 il primo campo-scuola per giovani diabetici in Europa, proprio con l’intento di educare all’autocontrollo della malattia.
I campi- scuola si trasformarono, così, in una vera e propria “palestra” di educazione sia all’autocontrollo, che a una corretta alimentazione e a uno stile di vita regolare. In Italia, i primi campi scuola risalgono al 1974 e si devono alla preziosa iniziativa di Anni Andretta Bertelli che incominciò invitando alcuni ragazzi con diabete nella sua casa di Cortina nell’inverno del 1973 (Gruppo di Studio sul Diabete della SIEDP 2011).
I campi scuola rappresentano un’iniezione di coraggio e ottimismo nell’orizzonte di una malattia cronica che modifica significativamente e in modo permanente molti aspetti della vita quotidiana. I campi-scuola, come ben chiariscono i diabetologi, non risolvono la malattia cronica dei pazienti coinvolti, ma li aiutano a sostenere il loro impegno per la salute e contribuiscono a immettere in essi un po’ di serenità e speranza, offrendo al contempo, agli operatori, la possibilità di capire meglio, anche al di fuori del contesto clinico, difficoltà, ostacoli e gioie quotidiane di ragazzi alle prese con il diabete. Infatti quella dei campi-scuola costituisce un’interessante esperienza e una preziosa occasione per comprendere qualche cosa in più rispetto all’essere diabetici, considerando che uno dei suoi aspetti più evidenti, anche per un osservatore esterno, è proprio quello di una positiva destrutturazione relazionale del tradizionale rapporto medico-paziente.
La conoscenza della malattia e l’educazione all’autogestione rappresentano il punto di partenza nella cura del diabete. Educare all’autocontrollo significa fornire al ragazzo con diabete, e ai genitori dei bambini più piccoli, gli strumenti necessari per affrontare senza incertezze le prove che il diabete ti propone sia nella vita quotidiana che in situazioni particolari.
Uno strumento per raggiungere questo scopo è rappresentato dai campi scuola: soggiorni di istruzione all’autogestione in cui i ragazzi, senza i genitori, trascorrono un periodo di una settimana circa assieme a medici, infermieri, dietista, psicologa e animatori del tempo libero. In questa occasione, oltre ad approfondire aspetti teorici della cura del diabete, è possibile discutere con i medici le modalità di comportamento durante l’attività sportiva, le escursioni o situazioni particolari. Anche il confronto con altri ragazzi con diabete può fornire utili spunti e soluzioni sui problemi posti dal diabete.
Linee guida SIEDP (Società Italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica)
Bibliografia
– Linee guida e raccomandazioni per la realizzazione e gestione dei Campi Scuola per ragazzi con Diabete: ADA(American Diabetes Association), IDF (International Diabetes Federation), ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) e dalla SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica).
– Legge 16 marzo 1987, n. 115 “Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito” recepita in Regione Lombardia con Legge 8/1992 e successive revisioni
– “Piano Nazionale per la malattia diabetica” recepito dalla Conferenza Stato-Regioni nel dicembre 2012, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale nel febbraio 2013 e recepito da Regione Lombardia.
– Assistenza Diabetologica in Età Pediatrica in Italia. Manuale operativo per l’applicazione del “Piano sulla malattia Diabetica” in età pediatrica. S.I.E.D.P. Mediserve editoria & formazione 2014
– S.I.E.D.P. Marzo 2002 “Linee Guida per l’organizzazione e la conduzione di soggiorni educativo-terapeutici per bambini ed adolescenti affetti da diabete” e successiva revisione (2016-2017)
– Legge 27 maggio 1991, n. 176 “Convenzione sui diritti del fanciullo”. New York 20 novembre 1989
Nello specifico la SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica) nella revisione del 2016-2017 scrive:
“I Campi scuola, inizialmente intesi come supporto alle famiglie con disagio sociale, sono oggi riconosciuti dalle principali istituzioni diabetologiche internazionali (American Diabetes Association, International Diabetes Federation, International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) come momento fondamentale ed insostituibile nel processo educativo del paziente con diabete mellito. I benefici a breve e medio termine di questa iniziativa, per quel che riguarda il miglioramento delle capacità autogestionali della malattia diabetica, debbono ritenersi provati”.